Hi, my niece who is only a 1 1/2 old might have AGS. she was diagnosed with microcepaly at 4 months. she has alot of the markers for ags and we need more info on this and what to expect.

Hi,
My son is 4 years old and was diagnosed with aicardi-gouteres syndrome just a month ago. Im hoping to reach out to other families to offer and recieve support.

Thank you
Felishia

I have a 3 yo daughter with Aicardi-Goutieres Syndrome. Would love to connect with other families :)

IAGSA is happy to send all you the programme of the that will take place in Pavia (Italy) on 3 of July 2012.
A kiss to all the children
from us.

The President of IAGSA
Nadia Cairati
Via XXV Aprile, 11
20084 - Lacchiarella (MI)
Italy
www.aicardi-goutieres.org

AGS Family Conference

SINDROME DI AICARDI GOUTIÈRES: AGGIORNAMENTI, NUOVE ACQUISIZIONI E PROSPETTIVE DI RICERCA DAL PROGETTO EUROPEO NIMBL E DALLA IAGSA
AICARDI GOUTIÈRES SYNDROME:
UPDATES FROM THE NIMBL EUROPEAN PROJECT AND IAGSA

Pavia, 3 Luglio 2012

ISTITUTO NEUROLOGICO NAZIONALE C. MONDINO IRCCS, PAVIA
AULA BERLUCCHI

Ore 9.00 Benvenuto e saluti Prof. G. Nappi, Direttore Scientifico Istituto C. Mondino
Dott.ssa A. Moneta, Direttore Sanitario Istituto C. Mondino
Prof. U. Balottin, Direttore Struttura Complessa NPI Mondino
Arch. N. Cairati, Presidente IAGSA
Prof.ssa E. Fazzi, Direttore Scientifico IAGSA


Ore 9.30 Il Progetto Europeo NIMBL (Nuclease Immune Mediated Brain and Lupus-like
conditions) e la Sindrome di Aicardi Goutières: passato, presente e futuro
NIMBL(Nuclease Immune Mediated Brain and Lupus-like conditions) European Project
and Aicardi Goutières Syndrome: past, presente and future
Prof. Y. Crow, Manchester (Project’s Coordinator)
Ore 10.10 Discussione/discussions
Ore 10. 30 Aspetti immunologici della sindrome di Aicardi Goutières: cosa c’è di nuovo?
Aicardi Goutières syndrome and Immunological aspects : what’s new?
Prof. T. Kuijpers, Amsterdam

Ore 11.00 Discussione/discussions

Ore 11.15 Coffee Break

Ore 11.40 L’esperienza del Progetto Europeo NIMBL in Italia
NIMBL European Project in Italy
Dott.ssa S. Orcesi , Pavia

Ore 12.10 L’esperienza del Progetto Europeo NIMBL negli Stati Uniti
NIMBL European Project in USA
Dott.ssa A. Vanderver , Washington

Ore 12.40 Discussione/discussions

Ore13.00 Lunch



Le collaborazioni scientifiche e la ricerca della IAGSA
(International Aicardi Goutières Syndrome Association) in Italia

Ore 14.15 IAGSA: un'avventura iniziata 12 anni fa
N. Cairati (Presidente IAGSA)

Ore 14.35 Le collaborazioni e le linee di ricerca scientifica della IAGSA
Prof.ssa E. Fazzi (Direttore Scientifico IAGSA)

Ore 15.00 Infezioni e vaccinazioni nei bambini con sindrome di Aicardi Goutières
Infectious diseases and vaccinations in children affected by AGS: results
of the questionnaire
Prof. P. Lebon, Paris

Ore 15.30 Discussione/discussions

Ore 15.45 La collaborazione scientifica con l’Università di Genova
Prof. A. Izzotti, Genova

Ore 16.05 Discussione/discussions

Ore 16.15 La collaborazione scientifica con l’Università di Brescia e con l’Unità di Immunologia
e Reumatologia Pediatrica della Clinica Pediatrica, Spedali Civili di Brescia
Prof.ssa A. Tincani, Prof.ssa S. Giliani, Prof. A. Plebani, Dott.ssa A. Meini, Brescia

Ore 16.35 Discussione/discussions

Ore 16.45 La collaborazione scientifica con l’Università degli Studi di Milano, Dipartimento di Bioscienze
Prof. P. Plevani, Prof. Marco Muzi-Falconi, Dr. Federico Lazzaro, Dr. D. Novarina, Dr.ssa Sara Pizzi

Ore 17.05 Discussione/discussions

Ore 17.20 Compilazione dossier ECM

This conference has received funding from the European Union's Seventh Framework Programme
(FP7/2007-2013) under grant agreement number 241779

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Let everyone please be aware of and come to meetings/clinics being offered this year on AGS. There will be a meeting in Pavia, Italy on July 3, 2012.

There will be a clinic and conference combined on October 4-6, 2012 in Washington DC.

Please come!