Guestbook
Jozef
lundi 21 mars 2005 08:07
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Wij wensen Hessel een goed opkomst voor het concert zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar de jonge Hessel zijn ziekte.Want het is heel moeilijk dat de artsen met de rug tegen de muur staan wat behandeling betreft.
Wij hebben een dochter met de ziekte TRAPS daarvan zijn er 6 personen bekend in Nederland. De artsen zijn wat dat betreft uit behandeld voor Leonie.
Leonie heeft altijd heel veel pijn en ze kan niet zelfstandig zich zelf verzorgen van de pijn.
De ziekte TRAPS houdt in:je hebt in je bloed TNF Alpha en TNF remmers(ontsteking remmers).
Leonie heeft geen ontsteking remmers. En de onderdrukkende ontsteking remmers werken niet meer bij haar. Wij weten soms niet meer wat wij moeten doen wij zijn ten einde raad. Want je kind zoveel pijn te zien lijden is verschrikkelijk.
Een zeldzame ziekte houdt in geen verder onderzoek.
Wij wensen de ouders van Hessel ook veel sterkte,voor het kind is het heel erg,en voor de ouders is het heel zwaar.
Succes Jozefien
Wij hebben een dochter met de ziekte TRAPS daarvan zijn er 6 personen bekend in Nederland. De artsen zijn wat dat betreft uit behandeld voor Leonie.
Leonie heeft altijd heel veel pijn en ze kan niet zelfstandig zich zelf verzorgen van de pijn.
De ziekte TRAPS houdt in:je hebt in je bloed TNF Alpha en TNF remmers(ontsteking remmers).
Leonie heeft geen ontsteking remmers. En de onderdrukkende ontsteking remmers werken niet meer bij haar. Wij weten soms niet meer wat wij moeten doen wij zijn ten einde raad. Want je kind zoveel pijn te zien lijden is verschrikkelijk.
Een zeldzame ziekte houdt in geen verder onderzoek.
Wij wensen de ouders van Hessel ook veel sterkte,voor het kind is het heel erg,en voor de ouders is het heel zwaar.
Succes Jozefien
june tonge
vendredi 11 mars 2005 23:13
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
i am the nanan of ROSS who will be 5 in april and we told that he had ags,as you all like us our world fell apart and it does not get better ,his mom just stopped all help i am a desperate nanan we all love him to bits help me ,us you love to all june the pain is so awfull godbless you all xxxxxxxxxxxyou are all so speacial like ROSS im so sure you are all so loving caring but it is a painful jouney for us all .i would love to meet you all and your children and you ROSS ,i need contact with you all someone who understands where we are coming from. i am in touch with Diego,s parents and tonight is the fist time i have been on the net as i have only just learned how to do it so i look forword to messages from you .i would love for ROSS to come to see PROF LANZI or PROF FAZZI it would mean so much to me and if they did agree to see him i would hope his mom would come my sincere love to you all you lovely brave hurting familys .
i hope to hear from you soon lots of love to you all ,give all the kids a kiss from ROSS and ME
i hope to hear from you soon lots of love to you all ,give all the kids a kiss from ROSS and ME
Donna Miller
lundi 7 mars 2005 19:48
I would like every AGS parent to know that they should NEVER use Botox or Botulinium toxin on their AGS child for muscle contractures. At least two AGS kids have had severe neurological reactions and further brain damage when given Botox. My youngest son went blind and almost died the third time he was given Botox. Please tell your doctors this information. Sincerely, Donna Miller
carol henderson
mercredi 2 mars 2005 22:23
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Hi everyone
Just put Greg to bed with a normal temperature - started with 39.2 this morning. Another day with another battle with the medical world who cannot fathom why my boy spikes temperatures and has nothing wrong with him. Great party piece but I aint laughing no more. Can anyone cheer me up - love to hear from you.
Carol Henderson
Just put Greg to bed with a normal temperature - started with 39.2 this morning. Another day with another battle with the medical world who cannot fathom why my boy spikes temperatures and has nothing wrong with him. Great party piece but I aint laughing no more. Can anyone cheer me up - love to hear from you.
Carol Henderson
zipora mendlowitz
jeudi 27 janvier 2005 15:01
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
I have a son with this diagnosis. I am looking for Donna Miller's e-mail address. I tried the address in this web site, with no luck. Thank you!!
389 entries in guestbook