Guestbook
Gianfranco
vendredi 5 décembre 2003 11:33
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Ho una bimba di otto anni affetta da Sindrome di Aicardi. Avrei piacere di comunicare con altri genitori che hanno bimbe come la mia per scambio di opinioni ed esperienze.
graziedi tutto.
graziedi tutto.
Dr Yanick Crow
jeudi 23 octobre 2003 20:49
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Dear All
I am writing to say that our work (myself and Dr Manir Ali in Leeds in collaboration with Professor Pierre Lebon in Paris) on AGS continues with the use of samples from many of you who have written to this website. Thank you. The genetic situation is complicated but we continue to narrow the location containing the AGS1 gene on chromosome 3. We are also trying to identify the other AGS causing genes.
If you are interested in becoming involved in our research I would be pleased to supply further details. It is important for us to coordinate involvement through your local paediatrician but I am happy to give general advice about the condition if requested.
Kind regards
Dr Yanick J Crow
Consultant in Clinical Genetics
St James's University Hospital
Leeds, LS9 7TF, UK
TEL: 0113 206 6658
I am writing to say that our work (myself and Dr Manir Ali in Leeds in collaboration with Professor Pierre Lebon in Paris) on AGS continues with the use of samples from many of you who have written to this website. Thank you. The genetic situation is complicated but we continue to narrow the location containing the AGS1 gene on chromosome 3. We are also trying to identify the other AGS causing genes.
If you are interested in becoming involved in our research I would be pleased to supply further details. It is important for us to coordinate involvement through your local paediatrician but I am happy to give general advice about the condition if requested.
Kind regards
Dr Yanick J Crow
Consultant in Clinical Genetics
St James's University Hospital
Leeds, LS9 7TF, UK
TEL: 0113 206 6658
Enrique Suárez García
mardi 21 octobre 2003 11:50
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MARTA was born in February 2000. The convulsions began when she was 3 months old. Her medication are: Topamax; Lamictal; and Keppra 250 mg. Now Marta is in hospital because she is making poo with blood. The doctos says that she is anemic but the medical tests like the rectoscopia don't explain the reason.Please, anybody have this problem with his daugther?
Dunja Plate-Immig
mercredi 15 octobre 2003 13:48
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Unsere Lilly ist nun schon fast 10 Monate und seit unserem Bericht hat sich einiges getan.
Ein Mal die Woche fahren wir zu unserer Krankengymnastin, die mit Lilly neue Übungen macht, die wir mit Lilly jeden Tag zu Hause machen.
Seit heute(14.10.03) bekommt Sie zusätzlich noch Übungen von dem Logopäden dazu, die wir natürlich auch jeden Tag machen werden.
Alle zwei Wochen bekommt Sie Frühförderung.
Wir beschäftigen uns jeden Tag sehr intensiv mit ihr und es hat sich bisher auch schon bezahlt gemacht.
Sie kann den Kopf schon fast alleine halten.
Der Rücken ist schon viel stärker geworden.
Wenn Sie auf dem Bauch liegt, kann sie sich über längeren Zeitraum mit den Armen hochdrücken.
Das neue EEG hat gezeigt, daß sich in ihrem Gehirn was tut, es reift, das hört sich gut an.
Das neue CTG hat gezeigt, daß sich keine Veränderung getan haben, daß kann man auch positiv sehen.
Ende Oktober fahren wir nach Hannover in die Uniklinik die sind auf Gehirn spezialisiert.
Und bald wird Lilly noch zusätzliche manuelle Therapien dazubekommen.
Seit dem 26.09.03 hat Lilly zwei Zähne, und wenn wir mit dem Pensum so weitermachen kann das Krabbeln auch bald beginnen.
Laut Aussage des Dr. in der Uniklinik Essen ist es Theoretisch und Praktisch möglich das Lilly Krabbeln oder sogar laufen lernen könnte.
Auch wenn die Chance noch so gering sein sollte, wir werden alles ausprobieren, denn schlecht kann es für unsere kleine Maus nicht sein.
Ein Mal die Woche fahren wir zu unserer Krankengymnastin, die mit Lilly neue Übungen macht, die wir mit Lilly jeden Tag zu Hause machen.
Seit heute(14.10.03) bekommt Sie zusätzlich noch Übungen von dem Logopäden dazu, die wir natürlich auch jeden Tag machen werden.
Alle zwei Wochen bekommt Sie Frühförderung.
Wir beschäftigen uns jeden Tag sehr intensiv mit ihr und es hat sich bisher auch schon bezahlt gemacht.
Sie kann den Kopf schon fast alleine halten.
Der Rücken ist schon viel stärker geworden.
Wenn Sie auf dem Bauch liegt, kann sie sich über längeren Zeitraum mit den Armen hochdrücken.
Das neue EEG hat gezeigt, daß sich in ihrem Gehirn was tut, es reift, das hört sich gut an.
Das neue CTG hat gezeigt, daß sich keine Veränderung getan haben, daß kann man auch positiv sehen.
Ende Oktober fahren wir nach Hannover in die Uniklinik die sind auf Gehirn spezialisiert.
Und bald wird Lilly noch zusätzliche manuelle Therapien dazubekommen.
Seit dem 26.09.03 hat Lilly zwei Zähne, und wenn wir mit dem Pensum so weitermachen kann das Krabbeln auch bald beginnen.
Laut Aussage des Dr. in der Uniklinik Essen ist es Theoretisch und Praktisch möglich das Lilly Krabbeln oder sogar laufen lernen könnte.
Auch wenn die Chance noch so gering sein sollte, wir werden alles ausprobieren, denn schlecht kann es für unsere kleine Maus nicht sein.
Bland Burkhardt
lundi 22 septembre 2003 01:15
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My daughter has not been diagnosed yet but shows many of the sympoms of AGS. Her name is Kathryn and she is 9 weeks old. She seemed healthy until about 5 days ago when she basically stopped eating. She has been in the hospital for 4 days now and has had a very bad CAT scan. We should be getting her lab results back later this week. Any useful information would be appreciated.
Greenville, SC USA
Greenville, SC USA
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